Baba Necati Yıldız, “Şu anda yine bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Şu anda ilaçlarımız şükür var. Rahmetli çocuğum döneminde herhangi bir tedavisi ve ilacı yoktu. Ben zaten bir evladımı kaybettim, bunu da kaybetmek istemiyorum. Allah rızası için artık devlet büyüklerimiz sesimizi duysun” dedi.
Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan Necati ve Ayten Yıldız çiftinin oğlu Umut, nadir görülen SMA Tip1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalandı. Çift daha önce 2017 yılında aynı hastalıktan Yusuf isimli 23 aylık bebeklerini kaybetti. Pamukkale Üniversitesi hastanesinden alınan test ile bebeklerinin SMA hastası olduğunu öğrenen aile, aynı acıyı tekrar yaşamamak için bir an önce ilaç ve tedavi süreci için gerekli miktarda paranın toplanması için bir yardım kampanyasının başlamasını istiyor. Necati ve Ayten Yıldız çiftinin, Doğukan (13) ve Zeynep (8) isimli iki çocuğu bulunuyor. İnşaat işçisi olan Baba Yıldız imkansızlıklardan dolayı çocuğunu hayata tutundurmak için yardım bekliyor.
“Ben zaten bir evladımı kaybettim, bunu da kaybetmek istemiyorum”
İhlas Haber Ajansı'na (İHA) konuşan baba Necati Yıldız, SMA hastalığının zor bir durum olduğunu söyledi. Yıldız, “2017' de SMA Tip 1 hastalığından evladımız Yusuf'u kaybettik şimdi de Umut oldu. Umut'umuzda doğduktan 3-4 ay sonra hareketlerinden, rahmetli çocuğumuzdan bildiğimiz için hareketlerinden şüphelendik. Hastaneye götürdük, testler falan derken 6 aylıkken test yapıldı. Bunun da SMA Tip 1 hastası olduğunu öğrendik. Şu anda yine bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Şu anda ilaçlarımız şükür var. Rahmetli çocuğum döneminde herhangi bir tedavisi ve ilacı yoktu. Ama şükür şuan tedavisi ilacı var. Ama tedavi çok pahalı bir tedavi şu anda devletimizin karşıladığı Spinraza'yı aksaklık olsa da bir şekilde alabiliyoruz. Ama tabi bu çare değil, Allah nasip ederse devletimizde bu iş ile ilgilenirse bir an önce zolgensma ilacımızı Türkiye'ye getirirse inşallah bizim bu çocuklarımız kurtulacak. Ben zaten bir evladımı kaybettim, bunu da kaybetmek istemiyorum. Allah rızası için artık devlet büyüklerimiz sesimizi duysun” dedi.
“Devlet büyüklerimiz sesimizi duysun tek ricam bu”
Baba Yıldız, “Çocuğum şuan da 17 aylık yani teşhisi konduktan 11 aydır hastalığını net olarak biliyoruz. 11 aydır normalde tedavi olması gerekiyor. Şuana kadar da yaklaşık 7'nci, 8'inci dozu alması gerekiyor. Spinraza'dan, ancak şuan da 3 doz alabildik. Allah rızası için devletimiz bu işe bir el atsın. Biz yurt dışına bakın bunlar az para değil, zaten bu paraları rüyamızda görmemiz imkansız. Yardım severlerimiz var, gönüllülerimiz var, onların sayesinde kampanya başlattık. Şükür onların sayesinde hayırseverlerimiz, yardım severlerimiz sayesinde yurt dışına yolladığımız çocuklarımız var, ilaçlarını aldılar, tedavilerini oldular, yani takip ediyoruz çok çok iyi oldu yani tedavi sonuç veriyor. Eğer ki bizim de devlet büyüklerimiz bu işe bir el atarlarsa bu ilacı bu ülkemize getirirse, en azından bizi böyle bir dertten kurtarır. Yurt dışına gitmek zorunda kalmayız. Allah nasip eder bu paraları toplayabilirsek. Ne olursunuz artık devlet büyüklerimiz sesimizi duysun. Bakın bağıra bağıra artık sesimiz de kalmadı. Ağlayacak gözyaşımız kalmadı artık, yani bu çocuklarımızın zamanı yok benim çocuğum şuanda 17 aylık yarın ne olacağı hiç belli değil, Allah nasip eder her şey dört dörtlük olursa benim çocuğumun şurada kaldı yedi ayı. Devlet büyüklerimiz sesimizi duysun tek ricam bu” diye konuştu.